מילה להורים

1. אתם לא לבד

תסמונת טרנר היא מצב רפואי נדיר אך מוכר, ויש משפחות רבות שמתמודדות איתו. יש קהילות, קבוצות תמיכה ואנשי מקצוע שיוכלו ללוות אתכם ואת בתכם במסע הזה.

חשוב להבין כי תסמונת טרנר לא נגרמה בגלל משהו שעשיתם או לא עשיתם – מדובר במוטציה גנטית אקראית.

2. הבשורה הטובה: בנות עם תסמונת טרנר יכולות לחיות חיים מלאים וטובים

עם טיפול רפואי נכון, רוב הבנות עם תסמונת טרנר מנהלות חיים בריאים ופעילים. הן יכולות להצליח בלימודים, בקריירה, במערכות יחסים ולמצוא תחומי עניין שונים.

3. למה לצפות מבחינה רפואית

תסמונת טרנר נובעת מחוסר מלא או חלקי של כרומוזום X והיא עשויה להשפיע על הגדילה, ההתבגרות המינית והפוריות. חלק מהבנות יצטרכו טיפול בהורמון גדילה בשלב מוקדם וטיפול הורמונלי בגיל ההתבגרות.

מומלץ לבצע מעקב רפואי שגרתי כדי לטפל בבעיות רפואיות שעלולות להתלוות לתסמונת (כגון לב, כליות, שמיעה). לצד המעקב הרפואי, יש חשיבות גם למענה רגשי ולליווי פסיכולוגי שיסייע בהעצמת הדימוי העצמי של בתכם ומומלץ לפנות לייעוץ וקבוצות תמיכה מתאימות.

4. בית הספר וההתפתחות החברתית

בנות עם תסמונת טרנר לרוב בעלות אינטליגנציה תקינה, אך עשויות להתמודד עם קשיים בלמידה מרחבית, זיכרון עבודה ומתמטיקה. חשוב לשתף את בית הספר, ואם יש צורך, להתאים לה את שיטות הלמידה.

יש לעודד את בתכם להשתלב בפעילויות חברתיות ולחזק את ביטחונה העצמי.

5. פוריות והעתיד

לחלק מהנשים עם תסמונת טרנר יהיו בעיות פוריות, אך טכנולוגיות כמו הקפאת ביציות או תרומת ביציות מאפשרות להן להיות אימהות בעתיד.

       6. הסתכלות קדימה: חיים מלאים ועצמאיים

עם התמיכה המתאימה, בתכם תוכל ללמוד, לעבוד, לפתח מערכות יחסים ולבנות לעצמה עתיד משגשג. עידוד לעצמאות ולחיזוק היכולות האישיות יעזרו לה לגדול עם ביטחון עצמי וחוזק פנימי.

7. ההורים כמקור הכוח

הדרך בה אתם ההורים תתייחסו לאבחון התסמונת תשפיע על הדרך שבה בתכם תראה את עצמה. היו שם בשבילה, הקשיבו לה, חזקו אותה, וחפשו מידע ותמיכה גם עבורכם.

8. לסיום: יש תקווה ויש פתרונות!

אמנם בתכם אובחנה עם תסמונת טרנר אך התסמונת אינה מגדירה אותה. עם אהבה, טיפול נכון ותמיכה – היא תוכל לפרוח ולמצות את מלוא הפוטנציאל שלה. אתם מוזמנים להיעזר בנו, העמותה לתסמונת טרנר בישראל, ובידע ובנסיון הרפואי והריגשי הקיים בתחום