נתחיל ונדגיש כי עם ניהול מעקב וטיפול נכון התסמונת אינה משפיעה על תוחלת החיים וכי רוב הבנות עם התסמונת מנהלות אורח חיים תקין, בריא ומספק. המעקב והטיפול הרפואי עבור בנות ונשים עם תסמונת טרנר דורש גישה רב תחומית עם מספר רופאים מומחים.
להלן רשימת רופאים מומחים שיהיו מעורבים בטיפול:
הרופא המרכזי והחשוב ביותר, שברב המקרים ירכז את הטיפול, נקרא אנדוקרינולוג. האנדוקרינולוג הוא רופא המתמחה בייצור והפרשת הורמונים ובלוטות כאשר תחום זה הינו המרכזי בתסמונת טרנר.
בילדות והתבגרות – הרופא יבצע מעקב אחר בעיות בגדילה וצמיחה, בעיות בתפקוד בבלוטת תריס ובתפקוד שחלתי. בהתאם למעקב, הרופא ינהל טיפול הורמונלי חלופי על מנת לקדם גדילה וגובה תקינים והתחלת בגרות מינית רגילה. (לרוב מתן הורמון גדילה + אסטרוגן ופרוגרסטרון).
האנדוקרינולוג כנראה יפנה אותכם למעקב אצל מומחים נוספים:
קרדיולוג – רופא של הלב. חשוב לשלול מום מולד כגון מסתם דו עלי, היצרות האורטה וכו’ ובמידה וקיים לבצע מעקב וטיפול לפי המלצה.
נפרולוג – רופא של הכליות ודרכי שתן. חשוב לשלול מום מולד כגון כליית פרסה וכו’ ולנהל טיפול ומעקב בהתאם להמלצה.
אורתופד – רופא של מערכת השלד והשרירים, חשוב לשלול מום מולד כגון עקמת ולעקוב אחר בעיות שעלולות להתפתח עם מתן טיפול בהורמון גדילה והגיל כגון אוסטיאופורוזיס ולנהל מעקב וטיפול בהתאם להמלצה.
רופא אף, אוזן, גרון – יהיה מעורב על פי הצורך בעיקר אם יתפתחו דלקות אוזניים חוזרות ויהיה חשש לפגיעה בשמיעה.
גניקולוג – רופא של מערכת הרבייה, להערכת תפקוד שחלתי וטיפול בהתאם אם זה ע”י שימור פריון או תרומת ביצית דרך IVF.
פסיכולוג – נשים עם התסמונת עשויות להתמודד עם אתגריים רגשיים, התנהגותיים ותפקודיים במיוחד בגיל ההתבגרות, כגון דימוי גוף נמוך, קשב וריכוז, הפרעות תקשורת ועוד
פסיכולוג יכול לתת מענה תמיכתי רגשי ולהדריך את המטופלת כיצד להתמודד עם הקשיים.
רופא שיניים – לנשים עם תסמונת טרנר יש נטייה לבעיות שיניים, כמו חניכיים רגישות, מחסור בשיניים, יש צורך במעקב שוטף וטיפול בהתאם.
ייתכן והרופא שמרכז את הטיפול ימליץ לערב מומחים נוספים לצורך בדיקות או מעקבים.
לסיכום – ניתן רקע כללי להבנה מהי תסמונת טרנר, איזה סוגים שלה קיימים ומהם התסמינים העיקריים שלה. בנוסף, ניתן הסבר כללי על נושא המעקב הרפואי המומלץ לבנות עם טרנר. חשוב שההורים והבנות (כאשר גדלות) יכירו את הרקע המדעי והרפואי של התסמונת כדי להיות שותפים למעקבים ולטיפולים. והדגש הכי חשוב: ניהול הטיפול ע”פ גיל יכול לאפשר לאישה עם תסמונת טרנר לקבל את התמיכה הדרושה לה כדי לחיות חיים בריאים וטובים.