מילה להורים
ייתכן שלאחרונה נאמר לכם כי לבתכם יש תסמונת טרנר , או אולי ידעתם על כך כבר תקופה מסוימת. כך או כך, אנו מקווים שהמסרים למטה יהיו מקור מועיל למידע ולעצות.
- אתם לא לבד
תסמונת טרנר היא מצב רפואי נדיר אך מוכר, ויש משפחות רבות שמתמודדות איתו. יש קהילות, קבוצות תמיכה ואנשי מקצוע שיוכלו ללוות אתכם ואת בתכם במסע הזה.
חשוב להבין כי תסמונת טרנר לא נגרמה בגלל משהו שעשיתם או לא עשיתם – מדובר במוטציה גנטית אקראית.
- הבשורה הטובה: בנות עם תסמונת טרנר יכולות לחיות חיים מלאים
עם טיפול רפואי נכון, רוב הבנות עם תסמונת טרנר מנהלות חיים בריאים ופעילים. הן יכולות להצליח בלימודים, בקריירה, במערכות יחסים ובתחומי עניין שונים.
- למה לצפות מבחינה רפואית
תסמונת טרנר נובעת מחוסר מלא או חלקי של כרומוזום X והיא עשויה להשפיע על הגדילה, ההתבגרות המינית והפוריות. חלק מהבנות יצטרכו טיפול בהורמון גדילה בשלב מוקדם וטיפול הורמונלי בגיל ההתבגרות.
מומלץ לבצע מעקב רפואי שגרתי כדי לטפל בבעיות רפואיות שעלולות להתלוות לתסמונת (כגון לב, כליות, שמיעה). תמיכה רגשית וליווי פסיכולוגי לצד המעקב הרפואי, חשוב לתת מענה רגשי ולהעצים את הדימוי העצמי של בתכם. מומלץ לפנות לייעוץ, קבוצות תמיכה ומשפחות אחרות שחוו את אותו התהליך.
- בית הספר וההתפתחות החברתית
בנות עם תסמונת טרנר לרוב בעלות אינטליגנציה תקינה, אך עשויות להתמודד עם קשיים בלמידה מרחבית, זיכרון עבודה ומתמטיקה. חשוב לשתף את בית הספר, ואם יש צורך, להתאים לה את שיטות הלמידה.
יש לעודד את בתכם להשתלב בפעילויות חברתיות ולחזק את ביטחונה העצמי.
- פוריות והעתיד
לחלק מהנשים עם תסמונת טרנר יהיו בעיות פוריות, אך טכנולוגיות כמו הקפאת ביציות, תרומת ביציות או אימוץ מאפשרות להן להיות אימהות בעתיד. זהו נושא רגיש, ואין צורך לדון בו מיד – כשהזמן יגיע, יהיו פתרונות.
7. הסתכלות קדימה: חיים מלאים ועצמאיים
עם התמיכה המתאימה, בתכם תוכל ללמוד, לעבוד, לפתח מערכות יחסים ולבנות לעצמה עתיד משגשג. עידוד לעצמאות ולחיזוק היכולות האישיות יעזרו לה לגדול עם ביטחון עצמי וחוזק פנימי.
- אתם ההורים – הכוח שלה
הגישה שלכם כלפי האבחון תשפיע על הדרך שבה היא תראה את עצמה. היו שם בשבילה, הקשיבו לה, חזקו אותה, וחפשו מידע ותמיכה גם עבורכם.
- לסיום: יש תקווה ויש פתרונות!
אמנם בתכם אובחנה עם תסמונת טרנר אך התסמונת אינה מגדירה אותה. עם אהבה, טיפול נכון ותמיכה – היא תוכל לפרוח ולמצות את מלוא הפוטנציאל שלה.