אודות
העמותה לתסמונת טרנר בישראל הוקמה בשנת 2024 על ידי קבוצת הורים לבנות עם תסמונת טרנר במטרה להפוך לבית לבנות עם תסמונת טרנר ובני משפחותיהן. העמותה פועלת בשיתוף וליווי מקצועי של ד"ר נועה גרובר (אנדוקרינולוגית) ומורן שמש-עירון (פסיכולוגית) מהיחידה לאנדוקרינולוגיה וסוכרת בילדים בבית חולים לילדים ע"ש לילי ואדמונד ספרא במרכז הרפואי שיבא.
חזון העמותה
העמותה לתסמונת טרנר בישראל (ע”ר) תפעל למען שיפור איכות החיים וקידום הזכויות של בנות עם תסמונת טרנר ובני משפחותיהן.
העמותה תשמש בית לבנות ובני משפחותיהן ותהווה בסיס לתמיכה וכתובת לקבלת מידע, ידע, ליווי ותמיכה.
העמותה תפעל להעלאת המודעות הציבורית בנוגע לתסמונת טרנר ותהווה גורם המאגד את קהילת המשפחות מול הרשויות, מערכת הבריאות וארגונים שונים
מטרות העמותה
- העמותה תפעל להעלאת מודעות ציבורית לתסמונת טרנר והשלכותיה
- העמותה תעודד אבחון מוקדם של התסמונת על מנת לאפשר טיפול מיטבי לבנות הלוקות בתסמונת
- העמותה תעודד מחקר בתחום תסמונת טרנר
- העמותה תפעל ליצירת רשת חברתית לתמיכה וליווי לבנות הלוקות בתסמונת ובני משפחותיהן
- העמותה תפעל לקידום ההכרה בתסמונת על ידי הרשויות הרלוונטיות וקידום חקיקה התומכת בצרכים הייחודיים של הבנות הלוקות בתסמונת
- העמותה תוביל שינוי תודעתי, שירותי וטיפולי עבור בנות הלוקות בתסמונת ובני משפחותיהן
- העמותה תשמש כגורם מרכז בתחום תסמונת טרנר ותשמש מרכז למתן מידע ויידע עדכני תואם אתגר וגיל
דיסקליימרהעמותה הישראלית לתסמונת טרנר מציעה מידע שימושי להתמודדות יומיומית עם התסמונת, אולם פעילות העמותה או המידע שהיא מוסרת אינם מהווים תחליף להתייעצות עם רופאים המומחים בתחום.
המידע שנמצא באתר זה הנוגע לתסמונת טרנר וההתמודדות עמה אינו מקיף או סופי, וחשוב מאוד להתייעץ עם רופא מומחה (כגון אנדוקרינולוג) לצורך אבחון, טיפול וקבלת מידע מהימן בנוגע לתסמונת.