אודות
העמותה לתסמונת טרנר בישראל הוקמה בשנת 2024 על ידי קבוצת הורים לבנות עם תסמונת טרנר במטרה להפוך לבית לבנות עם תסמונת טרנר ובני משפחותיהן. העמותה פועלת בשיתוף פעולה עם ד"ר נועה גרובר (אנדוקרינולוגית) ומורן שמש-עירון (פסיכולוגית) ממרפאת טרנר (תחת מרפאת גפן) בבית החולים שיבא בתל השומר.
חזון העמותה
העמותה לתסמונת טרנר בישראל (ע”ר) תפעל למען שיפור איכות החיים וקידום הזכויות של בנות עם תסמונת טרנר ובני משפחותיהן.
העמותה תשמש בית לבנות ובני משפחותיהן ותהווה בסיס לתמיכה וכתובת לקבלת מידע, ידע, ליווי ותמיכה.
העמותה תפעל להעלאת המודעות הציבורית בנוגע לתסמונת טרנר ותהווה גורם המאגד את קהילת המשפחות מול הרשויות, מערכת הבריאות וארגונים שונים
מטרות העמותה
- העמותה תפעל להעלאת מודעות ציבורית לתסמונת טרנר והשלכותיה
- העמותה תעודד אבחון מוקדם של התסמונת על מנת לאפשר טיפול מיטבי לבנות הלוקות בתסמונת
- העמותה תעודד מחקר בתחום תסמונת טרנר
- העמותה תפעל ליצירת רשת חברתית לתמיכה וליווי לבנות הלוקות בתסמונת ובני משפחותיהן
- העמותה תפעל לקידום ההכרה בתסמונת על ידי הרשויות הרלוונטיות וקידום חקיקה התומכת בצרכים הייחודיים של הבנות הלוקות בתסמונת
- העמותה תוביל שינוי תודעתי, שירותי וטיפולי עבור בנות הלוקות בתסמונת ובני משפחותיהן
- העמותה תשמש כגורם מרכז בתחום תסמונת טרנר ותשמש מרכז למתן מידע ויידע עדכני תואם אתגר וגיל